terça-feira, 22 de dezembro de 2015

E Plick pode? - Parte 1


Sempre que um bebê está por vir, surgem naturalmente aquelas dúvidas desesperadoras para toda mãe de primeira viagem! Mas quando se trata de crianças com algum tipo de deficiência, essas dúvidas parecem ser ainda maiores! Sempre que estamos em uma roda de amigos, ou até mesmo um encontro casual com aquela pessoa simpática que se encantou com o sorriso fácil da nossa Plick, aquelas perguntas inevitáveis e por vezes até exaustivas acabam surgindo: "E ela pode...?", "e ela faz...?", "e ela consegue...?". Ok, ok! Ninguém tem a obrigação de saber essas coisas! Mas nós estamos aqui para esclarecer essas dúvidas não é mesmo?

Então vamos começar!!

O que Plick come?

Tudo. Isso mesmo, Tudo! Gabrielle se alimentou de leite materno até os nove meses de idade. Ainda aos seis meses, com orientação da pediatra, começamos a introduzir alimentos pastosos, basicamente, legumes e verduras cozidos no vapor e passados no liquidificador com pequenos pedaços de fígado cozido.

A partir de 1 aninho, também sob orientação do pediatra, começamos a introduzir alimentos um pouco mais consistentes como bananinha amassada, mamão amassado, maçã e pêra raspados.

Hoje em dia, graças a Deus, Plick come absolutamente tudo!! Ela ainda tem uma certa dificuldade na mastigação - e um tanto de preguiça também - mas o importante é que ela nunca precisou de uma dieta restritiva, nem teve grandes problemas de aceitação. Dentre as suas comidinhas favoritas estão inhame, macaxeira e canjica.


E Plick Brinca?


E porque não? Quando eu falo sobre o quadro clinico de Plick as pessoas logo imaginam uma criança triste e sem infância. Eu sei, eu sei...Muitas vezes é pura falta de conhecimento mesmo, não é que todas as pessoas sejam preconceituosas, mas muitas delas ainda não tiveram contato suficiente com pessoas com deficiência para quebrar aquele esteriótipo do coitadinho...aff ¬¬'

Minha Plick é uma das  crianças mais ativas que eu já conheci! Costumo dizer que ela sozinha já vale por umas dez crianças!!! Como toda criança de dois anos, ela não para! Apesar das suas limitações físicas ela é uma  criança muito ativa e esperta até demais!!! Adora brinquedos com sons, cores vibrantes e luzes. Adora música! Aliás, aqui vai o meu agradecimento mais que especial para as pessoas que elaboram aqueles DVD's infantis que nos salvam! kkkkk Fico pasma em como eles conseguem reter a atenção dos pequenos! Fico mais besta ainda quando ela começa a demonstrar preferências por determinadas musiquinhas, é muito interessante! qualquer dia eu filmo e mostro aqui!


Bom gente, vou ficando por aqui por hoje...mas fiquem atentos!! Em breve tem muito mais!!!

Beijos!!

quarta-feira, 9 de dezembro de 2015

2º Encontro Amar Livremente






2o Encontro Amar-LivreMente: Evento que acontecera dia 12 no Paço Alfândega das 10h as 18h onde haverá palestras sobre temas de interesse do segmento da pessoa com deficiência (LBI- Lei Brasileira de Inclusão; a importância do diagnóstico e atendimento precoce para casos de doenças raras, e algumas questões sobre o contexto atual com a epidemia de microcefalia). 

Será discutido também um dos mais modernos conceitos de inclusão do mundo: a Outridade, ou seja, se colocar no lugar do outro. 

O evento contará ainda com atrações musicais e desfile de moda inclusiva. 

EVENTO TOTALMENTE GRATUITO! 

Inscrições: coletivolivremente@gmail.com, ou no local e dia do evento. Informações: 99693-0280 ou 99900-2013








sábado, 5 de dezembro de 2015

Bem Vinda ao Clube!

     Quando surgiu a idéia do blog, ficamos pensando qual seria a melhor forma de começar...pensamos em contar a nossa história, pensamos em contar como estamos agora, mas nada parecia ser exatamente aquilo que gostaríamos de passar.... Mas a força divina que rege o universo é perfeita em todas as suas obras! E eis que visitando alguns dos muitos grupos de apoio do qual faço parte, encontro entre os depoimentos o link de uma carta escrita de uma mãe especial para outra e pasmem! Ela resume exatamente tudo aquilo que gostaria de dizer a cada uma das mamães especiais espalhadas pelo mundo, porque é também o que eu gostaría de ter ouvido em um dos momentos mais delicados da minha vida....aquela fração de segundos em que nos é dado o diagnóstico dos nossos bebês e que o chão desaparece embaixo dos nossos pés.







Bem-vinda ao clube


Minha querida amiga,

Sinto tanto pela sua dor.

Não se preocupe: ninguém mais está vendo, eu prometo. Para o resto do mundo, você está bem. Mas, quando você já esteve lá, você percebe.

Eu vejo nos seus olhos. Aquela terrível mistura combustível de dor dilacerante e medo. Eu lembro do medo.

Eu o vejo no peso desse manto invisível que você usa. Lembro-me do quão rude seu tecido era em minha pele. Como lã crua no meio do deserto. Sabe, ele foi meu por um tempo.
Eu nunca iria querer passá-lo para você, meu amor. Eu me lembro muito bem de sufocar sob o peso dele, brigando por ar, lutando para me livrar dele enquanto me envolvia no seu calor horrível, agarrando suas bordas desgastadas pela vida.

Eu sei ele parece permanente, fixo. Mas um dia você vai acordar e descobrir que você o deixou próximo à cama. Eventualmente, você vai pendurá-lo no armário. Você vai visitá-lo de vez em quando. Você vai experimentá-lo para ver se serve. Você vai correr seus dedos pelo tecido e lembrar de quando você viveu dentro dele, quando ele era constante, quando você não podia tirá-lo e deixá-lo para trás. Mas, em breve, passarão dias antes de você usá-lo novamente, depois semanas, depois meses.

Sei que você está olhando para o que parece ser uma curva de aprendizado incrivelmente íngreme. Eu sei que parece uma montanha imóvel. Não é. Eu sei que você não acredita em mim, mas passo a passo você vai subi-la até que, subitamente, sem aviso, você olhará para baixo. Você verá o quão longe chegou. Você vai respirar. Eu prometo. Você pode até vir a admirar a paisagem.

Você vai duvidar de você mesma. Você não confiará nos seus instintos imediatamente. Você temerá não ter a capacidade de ser o que a sua filha precisa que você seja. Pior, você pensará que nem sabe o que ela precisa que você seja. Você sabe. Eu prometo. Você saberá.

Quando você se tornou mãe, você segurou aquela pequena bebezinha em seus braços e, em um instante, ela encheu o seu coração. Você foi sobrecarregada de amor. O tipo de amor que você nunca esperava. O tipo que tira o fôlego. O tipo de amor tão abrangente que você acha impossível deixar espaço para outro. Mas ele deixou.

Quando seu filho nasceu, você olhou dentro daqueles grandes olhos azuis e ele se arrastou bem pra dentro do seu coração. Ele arrumou um espaço pra ele, não arrumou? Ele esculpiu um espaço dele mesmo. De repente, seu coração estava, simplesmente, maior. E, depois, novamente, quando sua filha mais nova nasceu. Ela fez-se em casa ali também.

É assim que acontece. Quando você precisa de capacidade, você encontra. Seu coração expande. Simplesmente assim. É elástico. Eu prometo.

Você é tão mais forte do que pensa que é. Confie em mim. Eu te conheço. Eu sou você.

Você vai encontrar pessoas na vida que entendem, e algumas que não. Você encontrará algumas que querem entender e algumas que nunca vão. Você achará afinidade com pessoas que você nunca pensou que teria qualquer coisa em comum. Você encontrará conforto e alívio com amigos que falam sua nova língua. Você encontrará a sua aldeia.

Você vai mudar. Um dia, você notará a mudança. Você perceberá que certas palavras caíram fora do seu dicionário. Aquelas que você nunca pensou que machucariam. “Cara, isso é retardado”. Nunca mais. Você não rirá da vulnerabilidade. Você verá o mundo através das lentes da sensibilidade. As pessoas ao seu redor vão notar. Você as mudará também.

Você aprenderá a pedir ajuda. Você terá que pedir. Não será fácil. Você esquecerá algumas vezes. A vida vai te lembrar.

Você vai ler mais do que pode processar. Você comprará livros que não conseguirá ler. Você se sentirá culpada porque eles estão largados ao lado da cama, fechados. Vá devagar. A informação não vai fugir pra lugar algum. Deixe seu coração sarar. Ele irá sarar. Respire. Você pode.

Você irá se culpar. Você pensará que deixou passar sinais que deveria ter visto. Você estará convencida de que deveria ter percebido. Que você deveria, de alguma forma, ter procurado ajuda mais cedo. Você não tinha como saber. Não se deixe ficar nessa por muito tempo.

Você vai cavar fundo e encontrar reservas de energia que você nunca acreditou ter.  Você vai viver na adrenalina e em noites de sono profundo e sem sonhos. Mas você vai superar isso. Eu juro, você vai. Você vai encontrar um ritmo.

Você vai se negligenciar. Você vai perceber, de repente, que você não parou de se mover. Você faltou à academia. Você cuidou de todo mundo, menos de você. Você esquecerá do quão importante é cuidar de si mesma. Escute-me. Se você não escutar nada mais, escute isso: você PRECISA se cuidar. Você não serve de nada pra ninguém a não ser que esteja saudável. Eu quero dizer no geral, minha amiga. SAUDÁVEL. Nutrida, descansada, com a alma alimentada. Seus filhos merecem esse exemplo.

Uma amiga vai te forçar a dar uma caminhada. Você sairá de casa. Você olhará para o céu. Siga as nuvens acima. Tente encontrar onde elas terminam. Você precisará disso. Você precisará de ar. Você precisará lembrar-se do quão pequenos nós realmente somos.

Você questionará a sua fé. Ou vai encontrá-la. Talvez, os dois.

Você nunca, jamais, vai dar pouca importância para o progresso. Cada etapa alcançada, não interessa o tempo, será motivo de celebração. Cada pequeno passo será um salto quântico. Você encontrará as pessoas que entenderão isso. Você vai se deleitar com esse apoio, e amor, e emoção compartilhados.
Você encontrará pessoas que se preocupam com sua filha de forma a restaurar sua fé na humanidade. Você vai estimar os professores, terapeutas e cuidadores que sabem dos desafios pelos quais ela passou e que realmente conhecem suas fortalezas. Essas pessoas serão como família.

Você examinará e re-examinará cada uma das suas próprias inseguranças. Você reconhecerá algumas deficiências da sua filha como suas próprias. Você conhecerá a si mesma à medida em que for conhecendo sua filha. Você vai olhar para as ferramentas que usou para aliviar suas próprias deficiências. Você vai compartilhá-las. Vocês duas melhorarão por causa disso.

Você irá entender que há dádivas em tudo isso. Tolerância, compaixão, compreensão. Precioso, a vida mudando as dádivas.

Você se preocupará com seus outros filhos. Você sentirá que não está dedicando a eles tempo suficiente. Você achará tempo. Sim. Você achará. Realmente, você achará. Você descobrirá que o tempo que importa pra eles não é grande. Não é uma viagem ao circo. Não envolve planejamento. É livre. Você esquecerá os shows de cachorros e pôneis. Ao invés disso, você vai arranjar 15 minutos antes da hora de dormir. Você vai fechar a porta. Sentará no chão. Vai brincar de Barbie com a sua filha ou Lego com o seu filho. Você falará. Você ouvirá. Você ouvirá um pouco mais. Você começará a acreditar que eles vão ficar bem. E eles vão. Você será uma mãe melhor por tudo isso.

Você encontrará as ferramentas de que precisa. Você pegará pedaços de diferentes teorias e práticas. Você falará com pais, e médicos, e terapeutas. Você aproveitará alguma coisa de cada um deles. Você encontrará valor até naqueles com quem não concorda. Algumas vezes, muito. Dos retalhos que você junta, você começará a construir a colcha da sua filha. Um pouco disso, um pouco daquilo, um monte de amor.

Você vai falar meio hesitante no início, mas encontrará a sua voz. Você virá a perceber que ninguém conhece sua filha melhor do que você. Você vai ouvir, respeitosamente, aos experts em cada campo. Você vai valorizar sua experiência e conhecimento. Mas você vai lembrar, por último, que, enquanto eles são experts na ciência deles, você é expert na sua filha.

Você pensará que não dá conta. Você estará errada.

Não é uma estrada fácil, mas suas recompensas são tremendas. Suas alegrias são o mais doce néctar da vida. Você vai bebê-lo e experimentá-lo até a última gota.

Você ficará ok.

Você ajudará sua doce filhinha a ser muito mais que ok. Você mostrará a ela um amor sem limites. Ela saberá que é aceita ,e valorizada, e celebrada por cada pedacinho de quem ela é. Ela saberá que a mamãe está lá o tempo todo. Ela vai acreditar em si mesma como você acredita. Ela vai surpreendê-la. Várias e várias vezes. Ela vai te ensinar muito mais do que você a ensina. Ela vai voar.

Você ficará bem.

E eu estarei aqui por você. Em cada passo do caminho.

Com amor,
Jess

(Post original:  http://adiaryofamom.wordpress.com/2009/05/01/welcome-to-the-club)